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«La muerte de Ivan Ilich» Entre el paternalismo angustiante y el acompañamiento compasivo.

Una obra a la que hizo varias veces referencia Viktor Frankl al hablar del sentido de la vida y de la muerte.

La literatura, como el cine o el teatro, nos permite adentrarnos en las experiencias mas profundas que vivimos las personas. El amor, la felicidad, el sufrimiento, la muerte… son vivencias que han inspirado muchas obras de la literatura universal. En este artículo nos proponemos, a partir de la novela La muerte de Iván Illich, del literato ruso Leó Tolstói, analizar cuáles son las consecuencias del paternalismo en el proceso de enfermedad y muerte, y comprender cómo quiere ser cuidada y acompañada la persona que vive esta situación. A pesar de partir de la experiencia del protagonista de una novela, los personajes de Tolstói, como señala Ch. Corbet, parecerían reales: “Sus personajes no nos producen la impresión de ser construcciones ficticias de un espíritu bien dotado, sino de haber sido engendrados del mismo modo que los seres reales” (Corbet Ch. La literatura rusa. Barcelona: Vergara; 1958, P. 152).
El propósito de este artículo sobre La muerte de Iván Ilich no coincide con exactitud con el propósito del autor. Tolstói, en su novela, quiere mostrar cómo el dolor físico y psicológico inducen a una metamorfosis, a una transformación de la propia existencia. La intuición de la proximidad de la muerte “empuja a Iván Ilich a un inmisericorde examen de conciencia, a revisar en un gradual regreso mental a la infancia las diversas etapas de su vida. Tal revisión le persuade de que, de hecho, su vida ha sido <> (López-Morillas J. Nota preliminar. En Tolstói. La muerte de Iván Ilich. Hadyl Murad. Madrid: Alianza Editorial; 2001. p. 13). Así el tema central de la obra se encuentra en esta pregunta de Iván Ilich: “¿Y si mi vida entera hubiera sido una equivocación?”. Según el prestigioso escritor ruso Vladimir Nabokov, “En realidad, ésta no es la historia de la Muerte de Iván, sino la historia de la Vida de Iván” (Nabokov V. Curso de literatura rusa. Barcelona: RBA Libros; 2010. p. 364). Sin embargo la narración –tal vez secundaria- de la muerte de Iván Ilich, es un buen instrumento para ayudar a los profesionales de la salud a: a) reflexionar sobre las consecuencias de la práctica del paternalismo y la importancia del respeto a la autonomía de los enfermos, y b) reflexionar sobre la experiencia de la enfermedad y comprender cómo cuidar a un enfermo de manera excelente.
Veremos cómo el protagonista, Iván Ilich, se irrita y se atormenta ante la mentira perpetuada hasta el fin por los médicos y su familia, y cómo se tranquiliza ante Gerasim, su criado, que es la única persona que le cuida, le comprende y no le miente. Para contribuir a poder hacer esta reflexión, el articulo se estructurará en tres partes: en la primera, se situará brevemente La muerte de Iván Ilich en el marco general de la obra de Leó Tolstói. En la segunda parte se presentará, más que un resumen del argumento de La muerte de Iván Ilich, una selección de textos de la novela que nos permita ver cómo Tolstói narra el proceso de enfermedad y muerte de Iván Ilich. La tercera parte consistirá en un análisis sobre la gestión paternalista de la información llevada a cabo por los médicos con la complicidad de la familia, y el acompañamiento exquisito de Gerasim, el criado, hacia Iván Ilich.

1. La muerte de Iván Ilich en la obra de Tolstói

La celebración del centenario de la muerte de Leó Tolstói (Yásnaia Polaina, 1828 – Astapovo, 1910) ha desencadenado –como dice el crítico literario Carles Barba- “un auténtico alud de ediciones de sus obras y de su persona” (Barba C. Tolstói, un clásico muy bien atendido. La Vanguardia. Miércoles 29 de diciembre de 2010; Suplemento Cultura/s: 10). Tolstói es considerado, junto con Dostoievsky, el escritor más importante de la segunda mitad del siglo XIX y uno de los novelistas más excepcionales de todos los tiempos. Como dice Francesc Torralba, “en el panteón de los clásicos de la literatura universal, es preciso situar la obra novelística del escritor ruso L. Tolstói que, junto con F. Dostoievsky, representa uno de los momentos estelares de las letras rusas. Más allá de los géneros literarios y de los movimientos estéticos, la obra de Tolstói ha adquirido con el tiempo el atributo de clásica, precisamente porque en ella se trazan de un modo inmortal los grandes resortes y las pequeñas miserias del alma humana” (Torralba F. Antropología del cuidar. Madrid: Fundación Mapfre Medicina – Institut Borja de Bioètica; 1998. p. 365).
En la extensa producción literaria de Tolstói, cabe destacar tres grandes novelas largas: Guerra y paz, Ana Karenina y Resurrección. Entre sus mejores novelas cortas sobresalen: La muerte de Iván Ilich, Los Cosacos, Hadji Murad y El padre Sergio. El belga Daniel Gillès, autor de una biografía clásica de Tolstói, afirma que, de todas las obras del literatura ruso, La muerte de Iván Ilich, publicada en el año 1886 es “una novelita magistral, la mejor sin duda que haya salido de su pluma” (Gillés D. Tolstói. Barcelona: Juventud; 1963). Aunque muchos de los críticos de la obra de Tolstói no sostendrían exactamente esta afirmación, según V. Nabokov, La muerte de Iván Ilich es “la obra más artística, la más perfecta y la más refinada de Tolstói” (Obra citada, p. 365). Más aún, Mahatma Gandhi consideraba esta obra como la mejor novela de toda la literatura rusa.
Al margen de si ésta es la mejor novela del autor o no, Tolstói es, sin duda, uno de los más “grandes escritores de todos los tiempos, y en todas sus obras, también en La muerte de Iván Ilich, queda perfectamente reflejada su genialidad literaria.

2. El proceso de la enfermedad y muerte de Iván Ilich

Iván Ilich era un funcionario gris que aspiraba al ascenso laboral para garantizar su bienestar y continuar formando parte del mundo burgués. Casado por conveniencia con Praskovya Fyodorovna, se vio forzado, después de un tiempo de relación entrañable con su mujer, a crear un mundo al margen de una familia que no soportaba. Su vida, centrada en el Trabajo y repleta de apariencias, cambió repentinamente cuando:
<> (Tolstói L. La muerte de Iván Ilich. Madrid. Alianza Editorial; 2011. p. 45).
Esa misma noche, cuando su esposa le preguntó cómo se había caído, Iván Ilich le dijo:
<> (p. 46).
Sin embargo, aquellas molestias no cesaron, sino todo lo contrario, aumentaron hasta que Iván estaba tan irritable que su mujer le exigió que fuera a ver un médico. Él lo hizo, y en la visita médica se dio cuenta de que:
A pesar de la argumentación disuasoria del médico:
Finalmente, Iván Ilich, ante el deterioro de su enfermedad, toma conciencia e la muerte, y se dice él mismo:
Iván Ilich veía que se moría y tanto el dolor como la angustia eran permanentes, pero encontró consuelo en Gerasim:
<> (p. 74-76).
Iván Ilich sólo se encontraba bien con Gerasim porque era el único que le comprendía, le tenía lástima y no le mentía:
<>. Pero nunca había tenido arranque bastante para hacerlo. […] Veía que nadie se compadecía de él, porque nadie quería hacerse cargo de su situación. Únicamente Gerasim se hacía cargo de ella y le tenía lástima; y por eso, Iván Ilich se sentía a gusto sólo con él. Se sentía a gusto cuando Gerasim pasaba a veces la noche entera sosteniéndole las piernas, sin querer ir a acostarse, diciendo: <>. O cuando, tuteándole, agregaba: <>. Gerasim era el único que no mentía, y en todo lo que hacía mostraba que comprendía cómo iban las cosas y que no era necesario ocultarlas, sino sencillamente tener lástima a su débil y demacrado señor. Una vez, cuando Iván Ilich le decía que se fuera, incluso llegó a decirle:
-Todos tenemos que morir. ¿Por qué no habría de hacer algo por usted? –expresando así que no consideraba oneroso su esfuerzo porque lo hacía por un moribundo y esperaba que alguien hiciera lo propio por él cuando llegase su hora. […] Esa mentira en torno suyo y dentro de sí mismo emponzoñó más que nada los últimos días de la vida de Iván Ilich>> (p. 77-79).
En los últimos días, ante la visita del médico:
<<Iván Ilich le mira como preguntando: “¿Pero es que usted no se avergüenza nunca de mentir?”. El médico, sin embargo, no quiere comprender la pregunta. […] Iván Ilich tenía la sensación de que la red de mentiras que le rodeaba era tan tupida que era imposible sacar nada en limpio>> (p. 83,85).
En una de las últimas visitas médicas, Iván Ilich le dijo al médico:
<> (p. 100).
El proceso agónico de Iván Ilich fue espantoso:
“A partir de ese momento, empezó un aullido que no se interrumpió durante tres días, un aullido tan atroz que no era posible oírlo sin espanto a través de dos puertas>> (p. 104).
Y justo en el momento de morir se preguntó:
<<”Y la muerte…¿dónde está?” Buscaba su anterior y habitual temor a la muerte y no lo encontraba. “¿Dónde está? ¿Qué muerte?”. No había temor alguno porque tampoco había muerte. En lugar de la muerte había luz. […] -¡Éste es el fin! –dijo alguien a su lado. Él oyó estas palabras y las repitió en su alma. “Éste es el fin de la muerte –se dijo-. La muerte ya no existe”. Tomó un sorbo de aire, se detuvo en medio de un suspiro, dio un estirón y murió>> (p. 106-107).

3. Análisis sobre la gestión paternalista de la información y el acompañamiento compasivo

La muerte de Iván Ilich es una novela magnifica para darse cuenta de las consecuencias negativas que genera el paternalismo en la atención a los enfermos, y sobre todo en los enfermos moribundos. La conspiración de silencio a la cual está sometido Iván Ilich deviene su principal tormento. Pero la novela, como muy bien señala Warren T. Reich, también es un texto que ofrece “un retrato magistral de lo que significa la compañía y el cuidado a los moribundos” (Reich W. T. El arte de cuidar a los moribundos. En: Morir con dignidad: Dilemas éticos en el Final de la Vida. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud / Doce Calles; 1996. p. 85). Lo que pretendemos en este apartado es analizar estos dos aspectos. El paternalismo en la gestión de la información y cómo acompañar y cuidar de un enfermo, ya sea moribundo o no. En la primera parte, se tratará de analizar la actitud paternalista de los profesionales, que cuentan con la complicidad de la familia, con el objetivo de justificar un cambio de modelo que respete la autonomía del enfermo. En la segunda parte, se tratará de presentar un modelo de cuidado, encarnado por Gerasim, que motive la adhesión de los profesionales de la salud, para mejorar su práctica profesional, especialmente en la dimensión ética.

3.1. La gestión paternalista de la información

El paternalismo ha sido una práctica habitual en la larga tradición médica occidental, y sus raíces son tan profundas que aún hoy encontraríamos casos parecidos a los de Iván Ilich. La novela de Tolstói presenta un ejemplo paradigmático de este modo paternalista que “considera a los enfermos como incapacitados mentales, y por tanto como personas que no pueden ni deben decidir sobre su propia enfermedad” (Gracia D. Fundamentos de Bioética. 2ª ed. Madrid: Triacastela; 2007. p. 43). Cabe decir que el paternalismo, la usurpación de la verdad y de la capacidad de decidir, no tiene una finalidad maleficiente en medicina, todo lo contrario, pretende –aunque a menudo no lo consigue- hacer más soportable la enfermedad. Tolstói, más allá de su mala concepción de los médicos y de la medicina en general, reproduce en su relato los patrones habituales de la relación médico-paciente de su tiempo.
Iván Ilich, desde su primera visita médica, quería saber si su estado era grave o no, pero el primer médico que le atiende considera que la pregunta que le dirige el enfermo es ociosa. Sin embargo, el médico, no contestando la pregunta, no se da cuenta de que genera una reacción primero de rabia, y después de miedo, en el enfermo. Pero Iván es un hombre terco y decidido a saber, y lo vuelve a intentar. Quiere saber si su enfermedad es peligrosa o no. Nuevamente el médico esquiva la pregunta, y con un lenguaje científico, complicado y confuso, va hablando para silenciar la necesidad de verdad de Iván Ilich. La visita con otro doctor sigue el mismo esquema paternalista. Hasta otro médico, a quien consulta Iván cuando la enfermedad ya está bastante avanzada, le promete que se curará. El enfermo, desconcertado por la falta de información, llega –totalmente solo- a la conclusión de que está muy grave y se morirá, pero no lo puede compartir con nadie. Esta situación, o mejor dicho, esta mentira compartida –promovida por los médicos y aceptada por la familia- se convierte en una tortura para Iván Ilich, porque lo condena a la más extrema soledad, y esta soledad aumenta su dolor físico y psicológico.
Tolstói, ya en su tiempo, estaba haciendo una crítica radical a los médicos, y de paso a la familia de Iván, por su incapacidad de sentir compasión por un enfermo que está a las puertas de la muerte. El autor de la novela muestra el sufrimiento que genera el paternalismo, y cómo la incomunicación y la mentira destruyen las relaciones, y ellos sin haber vivido el florecimiento de los derechos humanos, ni muchos menos la aparición de las declaraciones de derechos de los pacientes, que subrayan sobre todo la autonomía del enfermo, esto es, saber la verdad. Para Tolstói, ocultar la información a una persona que desea conocer al verdad no hace otra cosa que “envenenar” la crueldad de la propia situación, y por eso el autor de la muerte de Iván Ilich propone un nuevo modelo de relación. Y el paradigma de este modelo es Gerasim, el criado. Gerasim es el único que le cuida con delicadeza y sensibilidad y, sobre todo, es el único que no le miente. Gerasim reconoce con la máxima naturalidad que su amo, “débil y demacrado”, se está muriendo y no era “necesario ocultarlo”. Y esta actitud es, precisamente, al que más consuela a Iván Ilich.
La narración de Tostói, escrita ahora hace 125 años, consigue hoy su máxima actualidad porque hace referencia a la autonomía del paciente, un principio básico en muchas concepciones de la bioética, y un eje central de la relación sanitaria. En este sentido, la novela rusa del siglo XIX se alinea perfectamente con las grandes declaraciones de la bioética y con las normas jurídicas vigentes del bioderecho.

3.2. El acompañamiento de Gerasim: un modelo de cuidado

Tolstói describe la enfermedad de Iván Ilich como algo “terrible” tanto a nivel físico como psíquico, pero de la misma manera que se esfuerza en mostrar la cara más desagradable de la biología y las relaciones humanas, también dibuja su cara más amable. En la novela, el escritor ruso vincula las relaciones humanas con el estado de salud del enfermo. Mientras la presencia de los médicos y la familia genera un fuerte rechazo en Iván Ilich y no pueden hacer nada para suavizar su dolor, Gerasim consigue que Iván se encuentre bien a su lado y hasta puede calmar –y, en algunos momentos, hacer desaparecer- su dolor.
A partir de los dos fragmentos seleccionados en el apartado anterior, en los cuales Tolstói presenta la relación entre Iván Ilich y Gerasim, veremos cuáles son las actitudes éticas que forman parte de este modelo de cuidado que encontramos en La muerte de Iván Ilich, y que pueden ayudar a los profesionales de la salud en la mejora del ejercicio de la profesión sobre todo en el aspecto ético.
Gerasim, en contraposición a los médicos y a la familia de Iván, es un modelo de humanidad y la personificación de la bondad. En los fragmentos seleccionados, se desgranan las actitudes éticas del cuidador de Iván. Gerasim es alegre, tranquilo, bondadoso, discreto, comprensivo, sensible, diestro, servicial, atento, sincero… Gerasim tiene todas las cualidades para convertirse en un buen cuidador. Por eso, la manera de hacer de Gerasim “conmueve” a Iván Ilich y, en su situación de vulnerabilidad, “sólo se sentía a gusto con él”.
Tolstói decía que “el secreto de la felicidad no es hacer siempre lo que se quiere, sino querer siempre lo que se hace”. Gerasim es un modelo de persona que quiere lo que hace, y eso se manifiesta a través de su rostro, siempre alegre, tranquilo y sonriente ante Iván Ilich. Gerasim es tan humano que considera natural, casi instintivo, cuidar a la persona que está enferma. Por esto cuando Iván Ilich se sorprende de ver a su criado una faena tan desagradable con tanta naturalidad, Gerasim le responde: “Si no estuviera malo, sería otra cosa; pero ¿por qué no he de ayudarte ahora?” Y la ayuda de Gerasim es sublime: es discreto para no violentar el enfermo en situaciones comprometidas, es servicial y atento en todo momento, ya sea para sostener las piernas a Iván, o bien para escucharlo; es sensible en cualquier acción que decide llevar a cabo, y no le escatima tiempo, no le cuida a toda prisa, sino que le dedica el rato que necesita el enfermo. Y lo más importante, como ya hemos visto, el criado es sincero con su amo.
El escritor ruso, posiblemente sin ser consciente, va dibujando en su novela un modelo de cuidado. En este sentido, se podría hacer perfectamente una aplicación de las cuatro dimensiones del cuidar de J. Tronto (Tronto J. Moral Boundaries: a political argument for an ethic of care. New Cork: Routledge; 1993): 1) Gerasim cuida de Iván Ilich en el sentido de que se preocupa y se interesa por su estado de salud y está atento a sus necesidades, 2) Gerasim asume la responsabilidad de hacer alguna cosa para que Iván Ilich esté mejor, 3) Gerasim actúa con competencia. Pone todas sus capacidades al servicio de la atención a Iván Ilich, y 4) Gerasim establece un proceso de feedback con Iván Ilich que le permite captar con claridad que el enfermo se siente cuidado de la manera correcta. Tanto es así que, fácilmente, Iván manifiesta su agradecimiento a Gerasim. “Gracias” le dice a Gerasim. Y añade: “¡Qué bien y con cuánto tino lo haces todo!”-
La personalidad moral de Gerasim representa el contrapunto a la indiferencia de los médicos y la frialdad con la que le tratan los familiares y amigos. Gerasim era uno de los criados más humildes de la casa y estaba acostumbrado a hacer las tareas más duras y desagradables. Y este criado insignificante deviene la persona más significativa para Iván Ilich. Gerasim no puede salvar la vida de Iván, pero sí que humaniza la poca vida que le queda y procura que muera con la dignidad propia de una persona.

ESTER BUSQUETS ALIBÉS. DIRECTORA DE BIOÈTICA & DEBAT. COLABORADORA DEL INSTITUT BORJA DE BIOÉTICA (URL). PROFESORA DE BIOÉTICA. UNIVERSIDAD DE VIC.

(ARTÍCULO SACADO DE LA REVISTA “BIOÈTICA & DEBAT” VOLUMEN 17, NÚM 62 ENERO_ABRIL 2011 PÁGINAS 18-22)

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